Vincenza63's Blog

Conoscersi e parlarsi è un dono

Un giorno speciale. Un giorno normale.


   ‘Ciao, come state? Come vanno le cose?’ ‘Bene, tutto al solito. Lo sai. E voi?’ Anche noi, tutto bene, a parte che ho cominciato da tre settimane a curare il mio diabete e Claudio continua ad avere mal di schiena… Non ci facciamo mancare niente!’

Sorrido ed ironizzo con Giosy, io a Milano lei a Cagliari. Tetraplegica atipica io, malato da anni di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) suo marito Salvatore Usala detto Tore detto Sasà. Non è la conversazione tipica da famiglia del mulino bianco. E’ vita vera la nostra! Lo stesso tenore allegro ma realista, misto con ironia ha la telefonata con Alessandra Incoronato (anche lei non autosufficiente perchè distrofica) e Giovanni, suo marito di Roma. Con Tore e Alessandra ci sentiamo vicini, pur in condizioni fisiche diverse.

Questi siamo io, Tore e Alessandra:               tre persone normali che conducono una vita normale.

Normale certo! Perchè le cose e le cure quotidiane costituiscono la normalità per un’ampia fetta di malati cronici a livelli diversi di gravità. Questo il mio pensiero. Condivisibile o meno. E’ il bello della libertà. Purtroppo o per fortuna ci si conforma alla realtà della malattia… e chi ti ama davvero ti segue su questa strada. Ha cura di te.  IO SI’ CHE AVRO’ CURA DI TE!

Non così per chi, oltre alla famiglia, dovrebbe e vorrebbe curare le persone care a domicilio per non far mancare loro il calore e l’affetto di chi vuole bene. La cura migliore. Lo Stato, gli altri… sono assenti. Non innesco polemiche, voglio solo dire a chi magari sta leggendo ed occupa un posto di ‘servizio’ per tutti quelli che si trovano nelle medesime condizioni mie, di Tore, di Alessandra e tanti tanti altri: FERMATEVI E PENSATE. E QUINDI FATE!

Per me (ovviamente a questo proposito non mi esprimo per altri) la realtà può essere accettabile e vivibile quando la persona amata non coincide con troppi ruoli. Marito/compagno, infermiere tuttofare, colf, autista… solo per citarne alcuni. Questo, purtroppo, rischia di uccidere il rapporto. Mi spiego meglio. Immaginate una persona che inizia una giornata senza programmi o quasi. Il tempo è scandito da tante necessità che i ‘sani’ abitualmente svolgono in pochi minuti, come per esempio lavarsi. Per un malato tutto è più dilatato nel tempo. Ci vuole attenzione e delicatezza. E pazienza.

In assenza di assistenza domiciliare adeguata non è più possibile o quasi dedicarsi al lavoro, alla formazione, ad un minimo di spazi personali (un hobby, uno sport). Si rimanda, si rimanda… Intanto le cure da prestare aumentano e con esse diminuiscono i tempi dell’amore, del sesso (ove possibile), di coppia. Spesso chi è malato si sente in colpa, un ‘ladro’ di vite altrui, senza poter cambiare le cose. E al compagno/a di vita può succedere di entrare in uno stato di ansia e di giusta insoddisfazione che crea comprensibilmente attriti interiori e non solo.

NON ESISTE PIU’ LA PRIVACY. Non puoi dormire, mangiare, lavarti, uscire quando puoi. Sei diventato/a l’oggetto di prestazioni da sbrigare nel più breve tempo possibile. Chi ha bisogno di tutto per lo Stato non ha più diritto a niente. Voglio chiudere solo momentaneamente l’argomento con un enorme GRAZIE a chi si prende cura di me e di tutti quelli che hanno bisogno di aiuto.

Sono consapevole che la nostra vita, la mia di Tore e di Alessandra sarebbe povera e triste. Claudio, Giosy, Giovanni: VI AMIAMO PERCHE’ CI SIETE!

  Con affetto, Vicky.

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13 dicembre 2009 - Posted by | Senza categoria | , , , ,

9 commenti »

  1. Quando si parla di telepatia. Proprio oggi ho scritto sta roba qua:
    http://associazionedisabilibasiglio.ilcannocchiale.it/2009/12/13/ora_basta_col_sistema_che_fa_s.html
    Tu in modo nettamente più calmo dici le stesse cose mie ma in maniera “chirurgica” e in modo che si capisca bene il dramma di tante persone che subiscono sulla loro pelle.Chissà perché ti amo, questo è uno dei motivi. Con semplicità e senza tanti giri di parole entri nel cuore della gente. E ti fai adorare. Insieme ce la possiamo fare a combattere contro le ingiustizie ai danni degli ultimi, perché per noi sono sempre i primi….

    Commento di Claudio | 13 dicembre 2009 | Rispondi

    • Io so di non essere sola e di essere amata… Ma questo non deve interessare a chi del curare i malati ne ha fatto un lavoro per il quale viene pagato.

      Commento di vincenza63 | 13 dicembre 2009 | Rispondi

  2. Grandi ragazzi..siete dei grandi per come ironizzate su cose serissime.Persone di grande forza come pochi

    Commento di Alfonso | 13 dicembre 2009 | Rispondi

  3. Dolce, dolce Vincenza, che bello leggerti…..
    Quanta forza nelle tue parole, nei cuori di chi, come te, vive di persona (o, per amore, condivide…) la sofferenza quotidiana. Ma “La cura” di Battiato che hai postato,stasera non ce l’ho fatta ad ascoltarla….davvero il mio cuore sa che amare significa considerare L’altro un essere speciale, ed aver cura di lui…..Nella solitudine affettiva, scelgo di aver cura di me stessa e di inondare di amore tutti gli esseri speciali che lottano, ogni giorno….con amore, Simo

    Commento di simona | 14 dicembre 2009 | Rispondi

    • Che piacere trovarti Simo, anche se single (perchè poi… :-()! Lo sono stata anch’io e con mille difficoltà, senza però come dici tu smettere di amare il prossimo. Un caro abbraccio 🙂 Vicky

      Commento di vincenza63 | 14 dicembre 2009 | Rispondi

  4. Siete grandi!!!!forti, meravigliosi….. vi voglio bene !
    piero

    Commento di piero | 14 dicembre 2009 | Rispondi

  5. Mi lasciate senza parole, o meglio ne avrei tante ma è meglio che non le dica, spenderò solo per coloro che sono speciali i miei pensieri, non cadrò nella trappola di mandare improperi a quelli che dovrebbero gestire i servizi alla persona e non lo fanno. O fischia, ho sbagliato………….
    A parte scherzi, chi davvero ha problemi, non si compiange, si organizza, soffre, rosica, ma non molla. E’ una lezione di grande dignità che tutti dovrebbero imparare.
    Un bacione grossissimo a tutte le persone speciali!

    Commento di franca | 14 dicembre 2009 | Rispondi

    • Grazie Franca. Il problema resta però… e chi non può organizzarsi (=pagare)?

      Commento di vincenza63 | 14 dicembre 2009 | Rispondi

  6. Quanti ne ho visti di non-servizi, e di finti volontari………uuuuuhuhhhhuu che roba…………

    Commento di simone | 14 dicembre 2009 | Rispondi


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