Un giorno speciale. Un giorno normale.

   ‘Ciao, come state? Come vanno le cose?’ ‘Bene, tutto al solito. Lo sai. E voi?’ Anche noi, tutto bene, a parte che ho cominciato da tre settimane a curare il mio diabete e Claudio continua ad avere mal di schiena… Non ci facciamo mancare niente!’

Sorrido ed ironizzo con Giosy, io a Milano lei a Cagliari. Tetraplegica atipica io, malato da anni di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) suo marito Salvatore Usala detto Tore detto Sasà. Non è la conversazione tipica da famiglia del mulino bianco. E’ vita vera la nostra! Lo stesso tenore allegro ma realista, misto con ironia ha la telefonata con Alessandra Incoronato (anche lei non autosufficiente perchè distrofica) e Giovanni, suo marito di Roma. Con Tore e Alessandra ci sentiamo vicini, pur in condizioni fisiche diverse.

Questi siamo io, Tore e Alessandra:               tre persone normali che conducono una vita normale.

Normale certo! Perchè le cose e le cure quotidiane costituiscono la normalità per un’ampia fetta di malati cronici a livelli diversi di gravità. Questo il mio pensiero. Condivisibile o meno. E’ il bello della libertà. Purtroppo o per fortuna ci si conforma alla realtà della malattia… e chi ti ama davvero ti segue su questa strada. Ha cura di te.  … IO SI’ CHE AVRO’ CURA DI TE!

Non così per chi, oltre alla famiglia, dovrebbe e vorrebbe curare le persone care a domicilio per non far mancare loro il calore e l’affetto di chi vuole bene. La cura migliore. Lo Stato, gli altri… sono assenti. Non innesco polemiche, voglio solo dire a chi magari sta leggendo ed occupa un posto di ‘servizio’ per tutti quelli che si trovano nelle medesime condizioni mie, di Tore, di Alessandra e tanti tanti altri: FERMATEVI E PENSATE. E QUINDI FATE!

Per me (ovviamente a questo proposito non mi esprimo per altri) la realtà può essere accettabile e vivibile quando la persona amata non coincide con troppi ruoli. Marito/compagno, infermiere tuttofare, colf, autista… solo per citarne alcuni. Questo, purtroppo, rischia di uccidere il rapporto. Mi spiego meglio. Immaginate una persona che inizia una giornata senza programmi o quasi. Il tempo è scandito da tante necessità che i ‘sani’ abitualmente svolgono in pochi minuti, come per esempio lavarsi. Per un malato tutto è più dilatato nel tempo. Ci vuole attenzione e delicatezza. E pazienza.

In assenza di assistenza domiciliare adeguata non è più possibile o quasi dedicarsi al lavoro, alla formazione, ad un minimo di spazi personali (un hobby, uno sport). Si rimanda, si rimanda… Intanto le cure da prestare aumentano e con esse diminuiscono i tempi dell’amore, del sesso (ove possibile), di coppia. Spesso chi è malato si sente in colpa, un ‘ladro’ di vite altrui, senza poter cambiare le cose. E al compagno/a di vita può succedere di entrare in uno stato di ansia e di giusta insoddisfazione che crea comprensibilmente attriti interiori e non solo.

NON ESISTE PIU’ LA PRIVACY. Non puoi dormire, mangiare, lavarti, uscire quando puoi. Sei diventato/a l’oggetto di prestazioni da sbrigare nel più breve tempo possibile. Chi ha bisogno di tutto per lo Stato non ha più diritto a niente. Voglio chiudere solo momentaneamente l’argomento con un enorme GRAZIE a chi si prende cura di me e di tutti quelli che hanno bisogno di aiuto.

Sono consapevole che la nostra vita, la mia di Tore e di Alessandra sarebbe povera e triste. Claudio, Giosy, Giovanni: VI AMIAMO PERCHE’ CI SIETE!

  Con affetto, Vicky.