Autismo: una mamma americana racconta/2

La mamma americana nel titolo è qui su ritratta con uno dei suoi due gemelli nel post originale in inglese che trovate a questo link.

Per la seconda volta mi sono permessa di tradurre nel miglior modo possibile il testo di questo post, perché l’ho ritenuto veramente toccante e soprattutto reale. Un vero aiuto a chi vive questo e anche altri problemi in solitudine.

Potremmo indicare questo metodo di comunicazione a tante altre situazioni di vita in cui le persone restano emarginate.

Un ringraziamento e un abbraccio a questa mamma!

Di seguito trovate il testo tradotto in italiano. Vi saluto tutti! Sempre Vicky.

 

“AUTISMO: UNA MAMMA AMERICANA RACCONTA/2

 

Sì, mi dispiace che a tuo figlio sia stato appena diagnosticato l’autismo.

Un paio di mesi fa ho avuto una conversazione con una conoscente. Non ci frequentavamo da molto tempo, ma avevamo interessi in comune e ci piaceva la compagnia reciproca.

Lei sapeva che a mio figlio era stato diagnosticato l’autismo, si trovava bene a parlare con me. Mi disse che anche a suo figlio avevano appena diagnosticato la stessa cosa.

Prima che potessi pensare ho detto, “Oh cavolo. Mi dispiace di sentire questo”.

Questo tipo di gaffe non è nuova per me. Non sono mai stata brava con il linguaggio “politicamente corretto”. Ma ciò nonostante la nostra conversazione ha pesato molto nella mia mente.

Quello che ho detto è vero. Mi dispiace di aver saputo che a suo figlio è stato diagnosticato l’autismo. Ma non perché l’autismo sia una condizione così terribile da vivere…

Sto tirando su quattro figli. E tutti hanno i propri problemi. Due di loro di recente hanno beccato “Teenager” e potrebbero non riuscire ad arrivare a fine settimana se il loro atteggiamento non sarà chiarito.

L’autismo è solo un problema duro da attraversare. Io conosco alcuni dei sentimenti che lei potrebbe avere nei mesi a venire.

Così quando ho detto “mi dispiace” questo è ciò che intendevo in realtà.

Mi dispiace che al tuo bambino sia stato diagnosticato l’autismo…

Mi dispiace perché comincerai a fare ricerche sulle condizioni di tuo figlio, solo per diventare ancora più confusa di quello che già sei.

Mi dispiace che ci siano più domande che risposte.

Mi dispiace che sentirai il bisogno di diventare un genetista, un neurologo, uno psicologo, un gastroenterologo e un avvocato tutto in una volta.

Mi dispiace per i sentimenti di colpa e inadeguatezza che sperimenterai.

 

Mi dispiace perché la tua assicurazione non approverà la spesa per il trattamento che  tu stai cercando e dovrai combattere con le unghie e con i denti per ottenere i servizi dei quali la tua famiglia ha bisogno.

Mi dispiace perché qualche volta ti sentirai sola, perché penserai che nessuno capisca quello che tu stai passando.

Mi dispiace perché in certe notti sarai sdraiata a letto, chiedendoti cosa avresti potuto fare di più.

Mi dispiace che gente ignorante fisserà la tua famiglia quando uscirete per divertirvi.

Mi dispiace che la consapevolezza dell’autismo non sia lo stesso che l’accettazione dell’autismo.

Mi dispiace che a un certo punto ti troverai intrappolata in un infinito dibattito sui vaccini. Se dovessi usare la parola “cura” pagherai  il prezzo massimo dal gruppo Facebook Support Group Gods.

 

Questo è ciò che intendevo quando ho detto “Mi dispiace”. Ma ancora non era la cosa giusta da dire.

Non è il mio compito tirare fuori tutta l’energia negativa da una madre che ha appena cominciato il suo viaggio attraverso lo spettro. Il mio compito è di spianarle la strada.

 

Ora che ho avuto del tempo per riflettere, so cosa le dirò la prossima volta:

 

Grazie per aver condiviso questo con me!

Come ti senti riguardo alla diagnosi?

Questo ti aprirà così tante porte per il tuo piccolo. Fammi sapere se hai delle domande.

Questo è il mio numero. Sentiti libera di chiamarmi oppure di scrivermi in qualsiasi momento.

Nella nostra zona c’è una bellissima rete di supporto, piena di genitori pronti ad aiutarsi gli uni con gli altri. Mi piacerebbe presentarti a qualcuno di loro.

Abbiamo degli incontri tra genitori e eventi per famiglie spesso. Ti inserirò nella mailing list.

Sono disponibile, in qualsiasi momento tu abbia voglia di parlare.

Benvenuta nella nostra tribù.”

 

Mamma insegna come sopravvivere in America oggi

Or is it ‘Murica?

via Teaching My Kids to Survive in ‘Merica — Not an Autism Mom

Leggere questo post ha toccato il mio cuore in profondità, perché parla di una mamma coraggiosa come ce ne sono tante al mondo. Mi è venuta in mente mia madre, ho pensato anche un po’ alla mia vita come mamma per certi versi “mancata” perché limitata fisicamente e spesso anche psicologicamente.

Voglio parlarvi di questa donna americana che senza mezzi termini parla dell’autismo di suo figlio e di come lei viva da “non autism mom“. Un bel messaggio che io voglio condividere con voi, insieme alle sue speranze e alle sue paure per il futuro dei suoi figli che potrebbero essere i nostri. Solo una premessa: i suoi bambini dodicenni sono di colore. Leggendo il post capirete quanto conta anche nel 2017…

Scusatemi se la traduzione dall’inglese non sarà perfetta, spero solo che l’umanità profonda vi arrivi comunque… buona lettura! Sempre Vicky.

 

18 luglio 2017

I miei due figli più grandi hanno fatto un viaggio in Texas questa estate. Era la seconda volta che volavano da soli senza un adulto per andare dalla nonna. L’anno scorso (la loro prima volta) ero ansiosa… ma si trattava di un’ansia positiva. Era il tipo di ansia da “i miei bambini stanno diventando grandi”.

Avevamo parlato di come allacciare le cinture e di come comportarsi bene. Mi ero assicurata che avessero qualsiasi numero di telefono che potesse servire loro in caso si fossero persi giocando nei pressi della casa della nonna. Ho fatto la solita “revisione da mamma”.

Ma quest’anno abbiano avuto una conversazione molto differente… una conversazione più seria. 

Abbiamo parlato di come essere prudenti in presenza di agenti di polizia, anche nel caso in cui stessero chiedendo soltanto aiuto. Gli ho insegnato come tenere le palme delle mani in alto e di lato, e di non infilarle mai nelle tasche. E, per l’amor di Dio, di non correre mai verso di loro, anche in caso di emergenza. Alcuni poliziotti avrebbero prima sparato e poi fatto domande… quando sarebbe stato troppo tardi.

Abbiamo parlato di come “mandare giù” in caso qualcuno avesse fatto commenti razzisti su di loro mentre passavano in bicicletta nei dintorni della casa della nonna. Hanno sempre scherzato su quello che avrebbero fatto in caso qualcuno si fosse preso gioco di loro in quel modo.

“Li prenderei con una doppia nelson mentre DJ da’ loro un wedgy”

“Li farei a pezzi col karate mentre Ty fa loro del male”.

Io di solito mi sarei limitata a ridacchiare un po’ e girare gli occhi quando venivano fuori con questi scenari. Erano così stupidi. Ma non avevano idea di cosa avrebbe veramente significato non essere rispettati ed essere discriminati, per cui dovevamo parlarne.

Così ho spiegato loro, senza mezzi termini, come le persone nel nostro paese fossero diventate intrattabili e sfacciate. Sì, lo so, il razzismo è sempre esistito, ma anni fa le persone cercavano almeno di nasconderlo. È come se le relazioni razziali avessero fatto passi indietro di cinquant’anni. Le persone “indossano” letteralmente la loro intolleranza sulle proprie camicie. Così ho spiegato loro come potevano apparire alla gente. 

“Non sembrate più ragazzi. Sembrate cresciuti. Avete l’aspetto di essere dei poco di buono. Sembrate brutta gente e dei malviventi. Sembrate una fonte di guai. Alcune persone guarderanno il colore della vostra pelle e si comporteranno come se questo avesse avvelenato il vostro corpo. A loro non importa se siete nella lista dei migliori studenti o se fate da baby-sitter ai vostri fratelli. 

Così, se una persona vi manca di rispetto, anche se dentro vi brucia allontanatevi e basta. Non potete controllare come si sentono; non dipende da voi cambiare il loro modo di pensare. Le persone sempre di più portano con sé armi… e le usano. Il vostro unico compito è essere fuori pericolo. Alla fine della giornata questo è ciò che conta”.

I miei bambini sono stati cresciuti in una bolla protettiva. Sapevano già che il mondo è pieno di gente buona, affettuosa. Sono diventati grandi credendo che gli agenti di polizia esistano per proteggerli e per aiutarli quando ne hanno bisogno.

Sono inconsapevoli di quanto ci sia di brutto al mondo. Non guardano i notiziari. Non sanno che il KKK (Ku Klux Klan) la scorsa settimana ha compiuto un raid nella città vicina. Non hanno assistito a risse sulle linee aeree. E non hanno visto i video su Facebook che mostrano uomini innocenti mentre sono assassinati da poliziotti, senza che questi ne paghino le conseguenze.

Così il mio lavoro è insegnare, educare e prepararli. Così come insegno loro ad essere rispettosi e ad andare bene a scuola, allo stesso modo devo insegnare loro come sopravvivere. No, non erano queste le conversazioni che mi sarei aspettata di avere con i miei ragazzi di 12 anni. Pensavo che avremmo parlato prima di ragazze piuttosto che di armi. Ma questo è stato un anno straordinario, pieno di violenza e intolleranza.

Forse parleremo di ragazze il prossimo anno. “