Autismo: una mamma americana racconta/2
La mamma americana nel titolo è qui su ritratta con uno dei suoi due gemelli nel post originale in inglese che trovate a questo link.
Per la seconda volta mi sono permessa di tradurre nel miglior modo possibile il testo di questo post, perché l’ho ritenuto veramente toccante e soprattutto reale. Un vero aiuto a chi vive questo e anche altri problemi in solitudine.
Potremmo indicare questo metodo di comunicazione a tante altre situazioni di vita in cui le persone restano emarginate.
Un ringraziamento e un abbraccio a questa mamma!
Di seguito trovate il testo tradotto in italiano. Vi saluto tutti! Sempre Vicky.
“AUTISMO: UNA MAMMA AMERICANA RACCONTA/2
Sì, mi dispiace che a tuo figlio sia stato appena diagnosticato l’autismo.
Un paio di mesi fa ho avuto una conversazione con una conoscente. Non ci frequentavamo da molto tempo, ma avevamo interessi in comune e ci piaceva la compagnia reciproca.
Lei sapeva che a mio figlio era stato diagnosticato l’autismo, si trovava bene a parlare con me. Mi disse che anche a suo figlio avevano appena diagnosticato la stessa cosa.
Prima che potessi pensare ho detto, “Oh cavolo. Mi dispiace di sentire questo”.
Questo tipo di gaffe non è nuova per me. Non sono mai stata brava con il linguaggio “politicamente corretto”. Ma ciò nonostante la nostra conversazione ha pesato molto nella mia mente.
Quello che ho detto è vero. Mi dispiace di aver saputo che a suo figlio è stato diagnosticato l’autismo. Ma non perché l’autismo sia una condizione così terribile da vivere…
Sto tirando su quattro figli. E tutti hanno i propri problemi. Due di loro di recente hanno beccato “Teenager” e potrebbero non riuscire ad arrivare a fine settimana se il loro atteggiamento non sarà chiarito.
L’autismo è solo un problema duro da attraversare. Io conosco alcuni dei sentimenti che lei potrebbe avere nei mesi a venire.
Così quando ho detto “mi dispiace” questo è ciò che intendevo in realtà.
Mi dispiace che al tuo bambino sia stato diagnosticato l’autismo…
Mi dispiace perché comincerai a fare ricerche sulle condizioni di tuo figlio, solo per diventare ancora più confusa di quello che già sei.
Mi dispiace che ci siano più domande che risposte.
Mi dispiace che sentirai il bisogno di diventare un genetista, un neurologo, uno psicologo, un gastroenterologo e un avvocato tutto in una volta.
Mi dispiace per i sentimenti di colpa e inadeguatezza che sperimenterai.
Mi dispiace perché la tua assicurazione non approverà la spesa per il trattamento che tu stai cercando e dovrai combattere con le unghie e con i denti per ottenere i servizi dei quali la tua famiglia ha bisogno.
Mi dispiace perché qualche volta ti sentirai sola, perché penserai che nessuno capisca quello che tu stai passando.
Mi dispiace perché in certe notti sarai sdraiata a letto, chiedendoti cosa avresti potuto fare di più.
Mi dispiace che gente ignorante fisserà la tua famiglia quando uscirete per divertirvi.
Mi dispiace che la consapevolezza dell’autismo non sia lo stesso che l’accettazione dell’autismo.
Mi dispiace che a un certo punto ti troverai intrappolata in un infinito dibattito sui vaccini. Se dovessi usare la parola “cura” pagherai il prezzo massimo dal gruppo Facebook Support Group Gods.
Questo è ciò che intendevo quando ho detto “Mi dispiace”. Ma ancora non era la cosa giusta da dire.
Non è il mio compito tirare fuori tutta l’energia negativa da una madre che ha appena cominciato il suo viaggio attraverso lo spettro. Il mio compito è di spianarle la strada.
Ora che ho avuto del tempo per riflettere, so cosa le dirò la prossima volta:
Grazie per aver condiviso questo con me!
Come ti senti riguardo alla diagnosi?
Questo ti aprirà così tante porte per il tuo piccolo. Fammi sapere se hai delle domande.
Questo è il mio numero. Sentiti libera di chiamarmi oppure di scrivermi in qualsiasi momento.
Nella nostra zona c’è una bellissima rete di supporto, piena di genitori pronti ad aiutarsi gli uni con gli altri. Mi piacerebbe presentarti a qualcuno di loro.
Abbiamo degli incontri tra genitori e eventi per famiglie spesso. Ti inserirò nella mailing list.
Sono disponibile, in qualsiasi momento tu abbia voglia di parlare.
Benvenuta nella nostra tribù.”
La mia non-spesa
Ciao a tutti!
Questo è il carrello della mia spesa di oggi. Anzi della mia non–spesa. Di oggi come l’ennesimo giorno di una serie molto lunga cominciata anni fa, quando ho voluto iniziare la mia vita indipendente. Questo è uno degli aspetti che la riguardano, uno di quelli primari e fondamentali: comprare quello che ci serve tutti giorni, dal cibo ai detersivi e a molto altro di ciò che si può trovare in un qualsiasi supermercato di fiducia.
Ecco, partiamo da qui: parliamo di fiducia, cioè fidarsi di qualcuno.
Come molti di voi sanno sono una tetraplegica quasi completa, cioè ho conservato l’uso parziale del mio corpo dal tronco in su, non cammino, muovo parzialmente le braccia. Purtroppo le mani non più. Nonostante abbia conservato la sensibilità, non ho presa, quindi un carrello come quello sopra o come qualsiasi altro cesto per me è totalmente inutile. Non potrò mai metterci nulla là dentro. avrò sempre bisogno dell’aiuto di qualcuno per prendere quello che mi serve e metterlo per esempio nel carrello o in un sacchetto da svuotare poi alla cassa naturalmente al posto mio.
All’inizio della mia avventura nei supermercati oppure nei centri commerciali mi sono fatta coraggio e ho ingoiato tantissime volte il mio orgoglio per arrivare allo scopo e cioè uscire di casa e tornarci con la spesa che volevo fare da sola.
La cosa più difficile da fare è stato all’inizio chiedere ai clienti come me che trovavo in giro per i negozi o nei vari reparti la cortesia di prendermi quello che mi serviva e metterlo nel sacchetto che avevo fatto predisporre dietro la mia carrozzina ben fermo appeso alle maniglie. Fare la spesa in questo modo mi costava il doppio della fatica in senso morale e anche materiale, perché dovevo individuare niente giusto al posto e mi prendeste il prodotto giusto. un lavoraccio che però compensava quello che mi mancava: la mia amatissima anche se parziale indipendenza.
Poi mi sono decisa per una radicale evoluzione e qualche anno fa ho chiesto direttamente aiuto alla direzione del supermercato in cui decidevo di fare la spesa.
Premetto che per anni sono stata cliente dell’Esselunga di Milano, Via dei Missaglia ed è lì che ho provato a chiedere l’autorizzazione di avere una persona che mi aiutasse. La risposta che ho ricevuto è stata sempre un deciso NO, anche se accompagnato da un “ci dispiace“. Dopo molta pazienza e molti no sono diventata praticamente una ex cliente.
Con Esselunga ci ho riprovato a Rozzano dopo anni e quel punto vendita mi ha parzialmente soddisfatto, nel senso che qualcuno mi ha dato una mano per un tempo breve. Mi sentivo come se avessi un certo nervosismo che mi attraversava. Non vedevo l’ora di finire perché terminasse quella brutta sensazione.
La seconda e più brutta esperienza negativa è stata quella con Iper di Rozzano, presso il centro commerciale Fiordaliso. In quel posto ormai metto ruota solo nella galleria di negozi o proprio per estrema necessità. Non ricordo con precisione quando è successo ma so benissimo le parole che ho sentito al centro assistenza clienti quando ho chiesto appunto se potevo ricevere un piccolo aiuto.
Questa è stata la risposta lapidaria: “Scusi, ma lei non prende l’accompagnamento? Perché è qui da sola? A casa non ha una persona che l’aiuta? Perché non è venuta con lei?” Avrei voluto sprofondare per l’umiliazione. Ho rimosso il viso di quella persona da quel momento. Ho girato la mia carrozzina e mi sono detta “Mai più!“.
Scommetto che qualcuno dei presenti le avrà dato anche ragione…
L’ultimo episodio è accaduto oggi pomeriggio presso l’Eurospin di Rozzano.
Devo dirvi per onestà che mi contraddistingue che Eurospin è finora praticamente l’unico supermercato dove ogni volta che ne ho fatto richiesta sono stata affiancata da una persona incaricata di aiutarmi, tutto senza fretta e con un dialogo piacevole con chiunque mi fosse capitato.
Oggi purtroppo sono tornata con il sacchetto vuoto, perché sembrava che in quel maledetto momento non ci fossero persone disponibili. Nonostante avessi detto che ero disposta ad aspettare – come se non fossi una persona pagante – non ho ricevuto risposta. Mi sono ritrovata così a girare nel negozio guardando di qua di là per far passare il tempo in attesa dell’autobus e non dover stare fuori a una temperatura di -2° per 30 minuti. L’addetto alla sicurezza ogni tanto mi guardava mentre giravo per gli scaffali. Probabilmente non si è mai accorto che non potrei rubare nulla.
Passavo in rassegna le cose che avrei voluto prendere e non potevo e la rabbia saliva molto.
Sono uscita leggera leggera con un peso sul cuore. Questa volta però non smetterò, perché voglio fare memoria delle volte in cui ho ricevuto solo dei SI‘.
E non smetterò anche per una questione di principio. Non si torna indietro. Vero?
Mi dedico il brano che mi accompagna mentre scrivo. Sempre Vicky!
Assenza
Ciao a tutti, ragazzi e ragazze!
Non sono sparita, tutt’altro. il fatto è che ho in mente tante cose e devo riuscire a metterle a fuoco. In più, cosa non trascurabile, mi piace molto leggervi per tenere un filo di comunicazione aperta con voi e conoscervi.
Questa cura degli altri che mi arricchisce così tanto non è inferiore alla voglia di scrivere. Anzi direi che sono interdipendenti.
I vostri pensieri elaborati dalla mia fantasia e dalla mia interiorità fanno emergere vita nuova.
Occorre tempo e io me ne sto concedendo.
Un abbraccio, sempre Vicky!
Quote Challenge #3
Invitata al Quote Challenge, ho accolto e risposto con il linguaggio più vicino al mio cuore, la musica.
Le Regole per poter partecipare sono semplici :
- Fare tre post in tre giorni (non necessariamente consecutivi)
- In ogni post scrivere tre citazioni scritte da te, oppure le puoi scegliere da libri, film, canzoni .
- In ognuno dei tre post invitare tre bloggers.
Giorno n. 3
1.
“Here I am here I am, waiting to hold you”
(Song to the siren – Tim Buckley)
2.
“Let’s do some living and after love die”
(Wild horses – The Rolling Stones)
3.
“Dear Mister ‘I’m-too-good-to-write-to-fans’ this’ll be my last package I never send your ass!”
(Stan – Eminem feat. Elton John)
I tre bloggers che invito, sperando che lo gradiscano, sono:
The World according to Dina, Mela Kiwi Limone e Farfalla leggera.
Spero di non avervi annoiato e che i brani vi piacciano. A presto, sempre Vicky!
Quote Challenge #2
Invitata al Quote Challenge, ho accolto e risposto con il linguaggio più vicino al mio cuore, la musica.
Le Regole per poter partecipare sono semplici :
- Fare tre post in tre giorni (non necessariamente consecutivi)
- In ogni post scrivere tre citazioni scritte da te, oppure le puoi scegliere da libri, film, canzoni .
- In ognuno dei tre post invitare tre bloggers.
Giorno n. 2
1.
“E’ il più comodo rimedio alla paura di non essere capaci a rimanere soli”
(L’amore non esiste – Fabi, Silvestri, Gazzè)
2.
“Milioni tirano bombe a mano ai loro cuori ma senza piangere”
( Bambini – Paola Turci)
3.
” We’re just two lost souls swimming in a fish bowl year after year”
(Wish you were here – Pink Floyd)
I tre bloggers che scelgo oggi, sperando di fare qualcosa di gradito, sono:
Nel mio cuore, Avvocatolo e Strane cose, il blog di Ettore Marini.
Buon ascolto, sempre Vicky!
Silenzio
Il fatto è che le parole mi si sono fermate “in gola” e quanto mi sta succedendo, emozioni negative e positive comprese, è intraducibile… per ora.
Il silenzio e la noia sono terreni fertili.
Bisogna solo aspettare. Avrete pazienza?
Sempre Vicky.
E penso a te

il suo amore….
Lui si sveglia e pensa a te
Ti saluta e tocca te
E’ al tuo fianco e sfiora te
Lui non dorme e pensa a te
Come va? Lo dice a te
Sei a posto? Sistema te
Mi sto proprio divertendo e adora te
Lui si lava e mostra a te
Mangia a cena e sta con te
Fa’ l’amore, gode con te
Si addormenta su di te
Non voglio aggiungere altro se non che il mio nemico e oggetto vivente e presente nella vita del mio compagno è lui. E ha vinto e ci ha diviso. Mi ha rubato qualcosa e qualcuno che si è lasciato prendere. La riconoscenza è la tomba dell’amore. L’ingratitudine l’arma che l’uccide. Il non rispetto la lapide coperta d’insulti.
Ora Vicky dice BASTA. E’ facile. Basta staccare la spina. Dare eutanasia al wi-fi. E a chi non ama e adora nient’altro che un ologramma.
Adieu!
Lucio… un maestro d’amore. Rivaluti la realtà e mi fa bene il tuo sano sentimento.
Sempre Vicky!
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