Vincenza63's Blog

Conoscersi e parlarsi è un dono

Autismo: una mamma americana racconta/2

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La mamma americana nel titolo è qui su ritratta con uno dei suoi due gemelli nel post originale in inglese che trovate a questo link.

Per la seconda volta mi sono permessa di tradurre nel miglior modo possibile il testo di questo post, perché l’ho ritenuto veramente toccante e soprattutto reale. Un vero aiuto a chi vive questo e anche altri problemi in solitudine.

Potremmo indicare questo metodo di comunicazione a tante altre situazioni di vita in cui le persone restano emarginate.

Un ringraziamento e un abbraccio a questa mamma!

Di seguito trovate il testo tradotto in italiano. Vi saluto tutti! Sempre Vicky.

 

“AUTISMO: UNA MAMMA AMERICANA RACCONTA/2

 

Sì, mi dispiace che a tuo figlio sia stato appena diagnosticato l’autismo.

Un paio di mesi fa ho avuto una conversazione con una conoscente. Non ci frequentavamo da molto tempo, ma avevamo interessi in comune e ci piaceva la compagnia reciproca.

Lei sapeva che a mio figlio era stato diagnosticato l’autismo, si trovava bene a parlare con me. Mi disse che anche a suo figlio avevano appena diagnosticato la stessa cosa.

Prima che potessi pensare ho detto, “Oh cavolo. Mi dispiace di sentire questo”.

Questo tipo di gaffe non è nuova per me. Non sono mai stata brava con il linguaggio “politicamente corretto”. Ma ciò nonostante la nostra conversazione ha pesato molto nella mia mente.

Quello che ho detto è vero. Mi dispiace di aver saputo che a suo figlio è stato diagnosticato l’autismo. Ma non perché l’autismo sia una condizione così terribile da vivere…

Sto tirando su quattro figli. E tutti hanno i propri problemi. Due di loro di recente hanno beccato “Teenager” e potrebbero non riuscire ad arrivare a fine settimana se il loro atteggiamento non sarà chiarito.

L’autismo è solo un problema duro da attraversare. Io conosco alcuni dei sentimenti che lei potrebbe avere nei mesi a venire.

Così quando ho detto “mi dispiace” questo è ciò che intendevo in realtà.

Mi dispiace che al tuo bambino sia stato diagnosticato l’autismo…

Mi dispiace perché comincerai a fare ricerche sulle condizioni di tuo figlio, solo per diventare ancora più confusa di quello che già sei.

Mi dispiace che ci siano più domande che risposte.

Mi dispiace che sentirai il bisogno di diventare un genetista, un neurologo, uno psicologo, un gastroenterologo e un avvocato tutto in una volta.

Mi dispiace per i sentimenti di colpa e inadeguatezza che sperimenterai.

 

Mi dispiace perché la tua assicurazione non approverà la spesa per il trattamento che  tu stai cercando e dovrai combattere con le unghie e con i denti per ottenere i servizi dei quali la tua famiglia ha bisogno.

Mi dispiace perché qualche volta ti sentirai sola, perché penserai che nessuno capisca quello che tu stai passando.

Mi dispiace perché in certe notti sarai sdraiata a letto, chiedendoti cosa avresti potuto fare di più.

Mi dispiace che gente ignorante fisserà la tua famiglia quando uscirete per divertirvi.

Mi dispiace che la consapevolezza dell’autismo non sia lo stesso che l’accettazione dell’autismo.

Mi dispiace che a un certo punto ti troverai intrappolata in un infinito dibattito sui vaccini. Se dovessi usare la parola “cura” pagherai  il prezzo massimo dal gruppo Facebook Support Group Gods.

 

Questo è ciò che intendevo quando ho detto “Mi dispiace”. Ma ancora non era la cosa giusta da dire.

Non è il mio compito tirare fuori tutta l’energia negativa da una madre che ha appena cominciato il suo viaggio attraverso lo spettro. Il mio compito è di spianarle la strada.

 

Ora che ho avuto del tempo per riflettere, so cosa le dirò la prossima volta:

 

Grazie per aver condiviso questo con me!

Come ti senti riguardo alla diagnosi?

Questo ti aprirà così tante porte per il tuo piccolo. Fammi sapere se hai delle domande.

Questo è il mio numero. Sentiti libera di chiamarmi oppure di scrivermi in qualsiasi momento.

Nella nostra zona c’è una bellissima rete di supporto, piena di genitori pronti ad aiutarsi gli uni con gli altri. Mi piacerebbe presentarti a qualcuno di loro.

Abbiamo degli incontri tra genitori e eventi per famiglie spesso. Ti inserirò nella mailing list.

Sono disponibile, in qualsiasi momento tu abbia voglia di parlare.

Benvenuta nella nostra tribù.”

 

4 marzo 2018 Posted by | Dialogo, Esperienze, Idee, Mondo, Persone, Sentimenti | , , , , , , , , | 41 commenti

Non c’è pace per Calì

“Eh sì, caro Liborio… s fa presto a tingersi il viso di rosso, bianco e azzurro per il (giusto e condiviso) dolore per vittime lontane. Il QUI E ORA invece è un certo signor Calì, consapevole e lucido, presente al suo problema. Sì, IL SUO. Cosa sua, non “cosa nostra”.
Ha ragione Calì, la sua/nostra bambina…
Ha ragione ancora oggi Peppino Impastato: “La mafia è una montagna di merda”. I sottoprodotti umani rientrano in questo stato. Uno stato di merda. In tutte le sue accezioni.”

Così ho commentato la notizia che segue, una di quelle invisibili che mi sento ONORATA di ospitare e divulgare. Gianluca Calì mi fa sentire migliore. La sua bambina ancora di più.

bloggheggiamo

gianluca-calì

Eh già, dice bene il titolo di questo articolo, ed è la verità.  Voi vi chiederete perché quest’uomo con la sua famiglia, con il suo lavoro non debba avere pace? La risposta sta solo in una parola “coraggio”. Ed è quello che senza indugi ha mostrato l’imprenditore siciliano sin dal primo momento che ha ricevuto richieste di estorsione. Quel coraggio che purtroppo manca a tanta gente, la quale pur di vivere una vita apparentemente tranquilla e senza sorta di preoccupazioni si accolla anche di mostrare le terga pronte per essere infilzate. Pregiudizio ed ignoranza fanno si che le persone spesso facciano valutazioni e prendono decisioni che vanno al contrario di come logica vorrebbe che andassero soprattutto quando di mezzo ci sono dei bambini in età scolastica. Chiedere ad una famiglia come quella dell’imprenditore Cali, di subire un altro smacco,quello di accompagnare da soli la propria bambina ad una recita teatrale…

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1 dicembre 2015 Posted by | Esperienze, Idee, News, Persone, Uncategorized | , , , , , | 4 commenti

1995-2013: 18 anni

A distanza di qualche anno leggo e non posso che confermare quello che ho scritto quasi quattro anni fa per Agenda Coscioni. Sulla vita, la mia e sul suo senso.
1995 – 2013: diciotto anni seduta… e non solo.

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   L’Agenda Luca Coscioni, organo dell’Associazione Luca Coscioni omonima, esce con cadenza mensile. Per una serie di combinazioni, legate alla solidarietà con la causa dei malati di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) e in generale con tutte le persone con disabilità, mi ha chiesto una mia testimonianza.

Ve la racconto, ve la regalo come un GRAZIE per esserci!

“Io mi ricordo. Io sono.

di Vincenza Rutigliano

Mi ricordo. Il calore del bagno in una vasca traboccante di schiuma e il freddo da pelle d’oca di un bagno in mare… Mi ricordo. Quanto fosse calda la mano che cercava la mia e il freddo che faceva in macchina certe sere… Mi ricordo. Che fatica le salite in bicicletta sui ponti pedonali del quartiere e che bella emozione scendere di corsa a pedali liberi in completa incoscienza…  Quanto ancora è inciso in modo indelebile nella mia memoria e nella mia…

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2 novembre 2013 Posted by | Anima, Corpo, Esperienze, Persone, Sentimenti, Vita nuova | , , , , , | 3 commenti

Un insegnante racconta

   (Google)

‎”Dovrei, forse, provare rabbia.
Provo, invece, vergogna.
La vergogna di essere uomo.”

P. Levi

Io e un amico ci scambiamo emozioni…

Io: Perchè? (riferito alla vergogna)

Giorgio Carratta:  ‎..non c’è un perchè visibile.. prima in piazza, una collega/amica mi chiedeva, come ti trovi ad Anzio come è la scuola???

Io ho risposto, che alcune volte mi vergognavo di far parte di una classe di lavoratori troppo passiva.. rassegnata.. la maggior parte tira a campare.. non ha passione ne la coscienza del ruolo di educatore..
..certo sono molte le cause esterne alla didattica (vedi i tagli ecc.) non aiutano.. ma l’essere asserviti.. nel miglior dei casi poco attenti.. ignavi e un pò struzzi.. non è quello che auspicavo..
..anche se la situazione è generalizzata.. anche in altri campi..
..per me la scuola e la base della società futura.. che io spero migliore.. invece oggi il messaggio che passa è di fregarsene.. farsi furbi anche a spese degli altri..ecc
Non so… per quanto riguarda la frase di P. Levi per me è un pò uguale alla mia situazione lavorativa… e non solo…

QUESTA DICHIARAZIONE MI FA VENIR VOGLIA DI ABBRACCIARE E RINGRAZIARE TUTTI GLI EDUCATORI CHE HANNO CONTRIBUITO A  FORMARE LA COSCIENZA E FAR EMERGERE E CRESCERE LA CONSAPEVOLEZZA. UNA LEZIONE DA NON DIMENTICARE LA SUA… MI FA RICORDARE SALVATORE BORSELLINO CHE GIRA PER LE SCUOLE. UNA LEZIONE IN PROGRESS.

GRAZIE. Sempre Vicky!

Nel 1971 la vita si imparava anche così.

20 Mag 2012 Posted by | Esperienze, Idee, Persone, Sentimenti | , , , , , , , | 5 commenti

Il coraggio.

Apro gli occhi, chiamo all’appello tutti i sensi. Sono viva. Ancora un’alba da vedere, da sola. A volte no… e sono felice.
Mentalmente riguardo i sogni appena terminati oppure rimasti lì appesi tra luce e ombra. Se solo potessi fermarli!
Inizia il mio giorno. Apparentemente uguale al precedente, scandito da riti più o meno necessari e più o meno piacevoli. Dipende.

Quando tu sei qui, sei la forma di vita più Bella che io abbia il piacere di contemplare. In questi momenti il coraggio sei tu.
Uomo, quante volte ancora dovrò venire a cercarti in punta di respiro nel tuo luogo segreto perfino a te stesso?
Potessi trattenerti e non sentire quello strappo quando il ciclo della vita fisica riprende dopo l’apparente pausa della notte…

Sono figlia della notte, una sua creatura che in quelle ore si trasforma. Penso. Ammiro. Prego. Ricordo.

In fulminei blitz temporali rivivo storie, persone, attimi. Gioiosi anche. Davanti a questo monitor si spalancano innumerevoli vite. Il coraggio sono loro. La comunità di Palombara e l’amico Adriano Curci che difendono il diritto alla salute – che nei successi e nelle sconfitte appartiene  all’universalmente umano -, Il compagno di sempre Marco, vigile del fuoco sardo dolorosamente trapiantato a Milano, la lotta per la dignità dei malati portata avanti da Mina Welby e dall’Associazione Luca Coscioni, il coraggio della verità di Radio Cento Passi e la vita breve e piena di Peppino Impastato e di tutti i siciliani onesti e difensori della Bellezza ad ogni costo…
Nel cuore tante storie di coraggio che emerge nell’avventurosa giornata di tutti… di Lillo, di Luisa, di Lina, di Luca che piange per il figlio mai nato, di chi un figlio l’ha perso… nomi e volti innumerevoli, la rete diventa un mare di varia umanità, da ascoltare, rispettare, contrastare a volte…sempre e comunque amare in nome di un’ Umanità più estesa, quella figlia della non-violenza e del perdono.

E di me che dire?

Il manifesto della mia vita è rappresentato ogni giorno da tre ‘discorsi’ : il discorso della Montagna pronunciato da Gesù nel Vangelo, quello del pacifista Arrigoni che sintetizzo col suo ‘STAY HUMAN’ a me molto caro e quello silenzioso degli innocenti.

Un abbraccio, sempre Vicky!

18 novembre 2011 Posted by | Esperienze, Idee, Persone | , , | 2 commenti

   

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