Vincenza63's Blog

Conoscersi e parlarsi è un dono

730

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Amici miei,
oggi per la prima volta nella vita ho compilato e presentato la mia dichiarazione dei redditi 730/2018 precompilata online

So che per molti è una piccola cosa ma per me, che cerco di sbrigare commissioni, pagamenti e pratiche da sola nonostante i miei importanti limiti motori, è un’ulteriore conquista nel mio viaggio nell’indipendenza!

Oggi, nonostante il mare di noia e una certa apatia, verso sera mi sento più viva!

Sempre Vicky!

 

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8 maggio 2018 Posted by | Cose, News, Persone, vita indipendente | , , , , | 20 commenti

My Way

Amici miei,
vi invito a usare il pulsante dedicato al traduttore e a passare qualche minuto leggendo questo post estremamente realista e per nulla vittimista.
Io, da tetraplegica, mi ci sono rispecchiata.

Mantengo intatto il mio desiderio e il mio impegno per conservare la mia piccola grande vita indipendente.
Esattamente come il blogger Jamison!

Una dedica, un programma di vita in musica. Sempre Vicky ❤

Jamison Writes

Sometimes I momentarily detach myself from my situation and think “Damn, this guy sure asks for a lot.” Then I get sucked back into my life and feel like the most selfish person. I know I’m being a bit harsh, so I do cut myself a lot of slack. After all, it’s not like I’m a healthy, bored suburbanite constantly asking for help or unloading my personal problems on other people without reciprocation. Instead, I have to rely on other people to do just about everything for (or with) me because I’m sick.

It’s easy for a healthy person to look at my life and say something dismissive like, “Oh, I bet he’s glad to not do laundry,” but that’s just not true. I used to love doing things for myself, even mundane or laborious chores. I loved doing dishes and cleaning surfaces. I even sort of enjoyed doing laundry…

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29 aprile 2018 Posted by | Anima, Corpo, Esperienze, Mondo, Persone, Sentimenti, vita indipendente | , , , , , , , , | 11 commenti

La mia non-spesa

 

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Ciao a tutti!

Questo è il carrello della mia spesa di oggi. Anzi della mia nonspesa. Di oggi come l’ennesimo giorno di una serie molto lunga cominciata anni fa, quando ho voluto iniziare la mia vita indipendente. Questo è uno degli aspetti che la riguardano, uno di quelli primari e fondamentali: comprare quello che ci serve tutti giorni, dal cibo ai detersivi e a molto altro di ciò che si può trovare in un qualsiasi supermercato di fiducia.

Ecco, partiamo da qui: parliamo di fiducia, cioè fidarsi di qualcuno.

Come molti di voi sanno sono una tetraplegica quasi completa, cioè ho conservato l’uso parziale del mio corpo dal tronco in su, non cammino, muovo parzialmente le braccia. Purtroppo le mani non più. Nonostante abbia conservato la sensibilità, non ho presa, quindi un carrello come quello sopra o come qualsiasi altro cesto per me è totalmente inutile. Non potrò mai metterci nulla là dentro. avrò sempre bisogno dell’aiuto di qualcuno per prendere quello che mi serve e metterlo per esempio nel carrello o in un sacchetto da svuotare poi alla cassa naturalmente al posto mio.

All’inizio della mia avventura nei supermercati oppure nei centri commerciali mi sono fatta coraggio e ho ingoiato tantissime volte il mio orgoglio per arrivare allo scopo e cioè uscire di casa e tornarci con la spesa che volevo fare da sola.

La cosa più difficile da fare è stato all’inizio chiedere ai clienti come me che trovavo in giro per i negozi o nei vari reparti la cortesia di prendermi quello che mi serviva e metterlo nel sacchetto che avevo fatto predisporre dietro la mia carrozzina ben fermo appeso alle maniglie. Fare la spesa in questo modo mi costava il doppio della fatica in senso morale e anche materiale, perché dovevo individuare niente giusto al posto e mi prendeste il prodotto giusto. un lavoraccio che però compensava quello che mi mancava: la mia amatissima anche se parziale indipendenza.

Poi mi sono decisa per una radicale evoluzione e qualche anno fa ho chiesto direttamente aiuto alla direzione del supermercato in cui decidevo di fare la spesa.

Premetto che per anni sono stata cliente dell’Esselunga di Milano, Via dei Missaglia ed è lì che ho provato a chiedere l’autorizzazione di avere una persona che mi aiutasse. La risposta che ho ricevuto è stata sempre un deciso NO, anche se accompagnato da un “ci dispiace“. Dopo molta pazienza e molti no sono diventata praticamente una ex cliente.
Con Esselunga ci ho riprovato a Rozzano dopo anni e quel punto vendita mi ha parzialmente soddisfatto, nel senso che qualcuno mi ha dato una mano per un tempo breve. Mi sentivo come se avessi un certo nervosismo che mi attraversava. Non vedevo l’ora di finire perché terminasse quella brutta sensazione.

La seconda e più brutta esperienza negativa è stata quella con Iper di Rozzano, presso il centro commerciale Fiordaliso. In quel posto ormai metto ruota solo nella galleria di negozi o proprio per estrema necessità. Non ricordo con precisione quando è successo ma so benissimo le parole che ho sentito al centro assistenza clienti quando ho chiesto appunto se potevo ricevere un piccolo aiuto.

Questa è stata la risposta lapidaria: “Scusi, ma lei non prende l’accompagnamento? Perché è qui da sola? A casa non ha una persona che l’aiuta? Perché non è venuta con lei?” Avrei voluto sprofondare per l’umiliazione. Ho rimosso il viso di quella persona da quel momento. Ho girato la mia carrozzina  e mi sono detta “Mai più!“.
Scommetto che qualcuno dei presenti le avrà dato anche ragione…

L’ultimo episodio è accaduto oggi pomeriggio presso l’Eurospin di Rozzano.

Devo dirvi per onestà che mi contraddistingue che Eurospin è finora praticamente l’unico supermercato dove ogni volta che ne ho fatto richiesta sono stata affiancata da una persona incaricata di aiutarmi, tutto senza fretta e con un dialogo piacevole con chiunque mi fosse capitato.
Oggi purtroppo sono tornata con il sacchetto vuoto, perché sembrava che in quel maledetto momento non ci fossero persone disponibili. Nonostante avessi detto che ero disposta ad aspettare – come se non fossi una persona pagante – non ho ricevuto risposta. Mi sono ritrovata così a girare nel negozio guardando di qua di là per far passare il tempo in attesa dell’autobus e non dover stare fuori a una temperatura di -2° per 30 minuti. L’addetto alla sicurezza ogni tanto mi guardava mentre giravo per gli scaffali. Probabilmente non si è mai accorto che non potrei rubare nulla.
Passavo in rassegna le cose che avrei voluto prendere e non potevo e la rabbia saliva molto.

Sono uscita leggera leggera con un peso sul cuore. Questa volta però non smetterò, perché voglio fare memoria delle volte in cui ho ricevuto solo dei SI‘.
E non smetterò anche per una questione di principio. Non si torna indietro. Vero?
Mi dedico il brano che mi accompagna mentre scrivo. Sempre Vicky!

 

 

28 febbraio 2018 Posted by | Cose, Esperienze, Mondo, Persone, Sentimenti | , , , , , , , , , , | 47 commenti

Mi hai chiesto di…

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“Devi pensare positivo e devi trovare negli eventi negativi, che si sono succeduti negli ultimi tempi, almeno dieci aspetti positivi e ripartire da quelli.”

Questo è il consiglio fraterno di una persona che ritengo molto di più di un fellow blogger, un pensiero che mi ha fatto riflettere molto, soprattutto dirigendo la mia attenzione sugli aspetti positivi di me piuttosto che sulla me stessa ferita e offesa da persone e vita. Questo mi è servito per non piangermi addosso e rivalutare le cose il più realisticamente possibile, cercando di rimettere le pedine al posto giusto.

Dieci aspetti positivi non sono pochi.

Possono però diventare moltissimi nella vita di una persona in crisi, di una come me rimasta apparentemente senza punti di riferimento al di fuori di se stessa.

  1. L’aspetto primo in importanza e non solo di questo periodo è che sono libera di disporre del mio tempo.
  2. Continuo. Ho ripreso ad avere cura del mio corpo facendo la mia cyclette elettrica quasi ogni giorno, proprio ora che nessuno mi rompe le scatole continuando a dirmi tutti giorni di esercitarmi…
  3. La mia alimentazione è migliorata in qualità e quantità. Mi sento in forma per quanto riguarda il peso e l’aspetto.
  4. Mi sono finalmente iscritta al corso base di spagnolo a cui tanto tengo. Già l’anno scorso all’università avevo cominciato ma poi ho dovuto smettere per problemi di salute e di stress, oltre che di scarso interesse che si è presentato dopo un po’ di tempo. Insieme a questo corso seguirò anche uno avanzato di inglese, che mi aiuterà a tenere viva la conversazione. Ho trovato belle persone che mi hanno accolta al momento dell’iscrizione!
  5. Mi sono fermata, durante la visita a un outlet nella mia zona, in un negozio di cosmetici di marca e dopo non so quanti anni ho acquistato dei prodotti. Cose semplici, un fondotinta, un mascara, uno smalto per le unghie di un colore abbastanza neutro, non appariscenti però che soddisfazione! Il giorno in cui mi farò aiutare a truccarmi pubblicherò una foto, promesso! E voi mi direte che ne pensate, ok?
  6. Voglio ringraziare Dio che mi mette la voglia di alzarmi tutti i giorni che lui mi regala. Dimenticando i miei dolori e mettendo a fuoco le forze interiori che ho. Mi viene voglia di pregare, di donare il mio tempo anche a chi incontro per caso.
  7. Che siano benedette le librerie, luoghi in cui mi rigenero. In particolare la libreria Feltrinelli di piazza Piemonte a Milano, che ha ospitato un evento cui ho partecipato con mia figlia e la sua migliore amica: un incontro con Niccolò Fabi, un cantautore che apprezzo molto, sia dal punto di vista artistico che umano e sociale.
  8. Mi piace dormire di mattina e andare a letto tardi la sera. 
    Era diventato qualcosa di cui sentirmi in colpa perché “non va bene così per te” e invece… Vivo il mio tempo secondo i miei ritmi biologici e non solo.
  9. Qualche volta mi annoio, ma questa sensazione per me è sempre stata fonte di nuova energia, nuove idee, proiezioni di ricordi da cui attingere per prendere spunti, spinte e sensazioni di calore.
  10. Mamma, l’ultimo pensiero positivo è tutto per te.
    Ti ringrazio di avermi messa al mondo anche con tante difficoltà, di avermi fatto crescere con il tuo esempio vivo di fede quotidiana nelle piccole e grandi cose. Soprattutto ti mando un bacio per farti sapere quanto ti amo e quanto amo mia figlia, che senza di te non sarebbe mai nata.  Lei è parte di me e anche di te. Questo è famiglia!

 

Grazie a voi tutti per l’affetto che mi dimostrate nel seguirmi, nel leggermi e nel commentarmi. Sono una persona fortunata e oggi me lo voglio ricordare!

Per ricordare chi eravamo e guardare chi saremo. Un abbraccio, sempre Vicky!

 

23 ottobre 2017 Posted by | Anima, Cose, Dio, Idee, Persone, Sentimenti | , , , , , , , , , , | 35 commenti

Dodici

2017-09-02 17-11-10.894 poco fa…

 

  1. solitudine
  2. sete
  3. sesso
  4. sfioramento
  5. salute
  6. sguardo
  7. salto
  8. sogno
  9. seno
  10. stretta
  11. Sole
  12. Signore

 

Questa io, sempre Vicky.

 

p.s. Ehi… penso a te… e ti voglio.

 

2 settembre 2017 Posted by | Anima, Persone, Sentimenti | , , , , , , , | 20 commenti

Vele

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VELE
 
Voglia di reagire e apatia,
amore e non amore,
vitalità e pallore di morte,
passato che lacrima
presente a volte.
 
Io che posso muover poco
voglio alzarmi,
correre,
emergere e
spiccare il volo
staccandomi da catene a me care.
 
Cerco in questo immobilismo
un orizzonte
invece del sole
vedo un’ombra, la mia,
che lo copre.
 
Mi sto sbagliando.
Attratta da fantasmi ammaliatori
sono rivolta verso la direzione opposta.
 
E allora, come lupo di mare,
mi ordino
e raddrizzo la prua.
Schizzi salati curano le ferite,
il sole finalmente raddrizzerà le mie ossa fragili?
 
Sempre Vicky!

24 luglio 2016 Posted by | Anima, Corpo, Dialogo, Persone, Sentimenti | , , , , , , , , , , | 2 commenti

Le mie Olimpiadi

(Google)

Sto correndo le mie Olimpiadi dal 2 novembre 1995. Ho partecipato a molto e moltissimo mi manca. Ho iniziato piano piano dopo un’ischemia presunta al midollo spinale e un arresto cardiaco il 5 dicembre 1995. Niente tunnel, niente luce. Assenza. Poi il ritorno, con voci assordanti.

Nel febbraio 1996 la conquista della posizione seduta. A maggio 1996 il primo viaggio in auto: a casa per la Cresima della mia piccola. Poi tanti, troppi giorni uguali in cui Vicky si è lasciata andare insieme al suo corpo fino a…quello strappo annunciato. Enorme. 11 febbraio 2005. Morte dell’Amore mio e con lui della ‘vecchia’ Vicky.
Insieme abbiamo salutato il passato, l’abbiamo fotografato con la mente e permanentemente tatuato sul cuore.

Con lo spirito non ancora sconfitto, 27 kg in meno, i capelli lunghi e imbionditi come un campo maturo mi rilancio nella vita. La mia nuova compagna: una carrozzina elettronica che si unisce in amplesso permanente e a volte piacevole con me. Il mio navigatore? Sempre l’amore, quello che ti carica e ti fa percorrere strade strette in cui tutti ti dicono: ‘Attenta’ e tu… giù a capofitto!

Ci sono altre date, altri numeri fantastici che ho scolpito dentro e che mostro sul viso, nascoste in qualche ruga.

2009: il 5 luglio, inizio della mia strada per la comunicazione in rete, con questo blog. E’ la rinascita emozionale tutta mia.

2011: il 2 ottobre, intervengo invitata dall’amica Mina Welby al Congresso dell’Associazione Luca Coscioni. E’ un bellissimo regalo di compleanno, che fa rinascere un nuovo spirito di lotta per i diritti umani e del malato. E’ un’ulteriore presa di coscienza e l’opportunità di esplorare altri universi.

2012: da dove comincio? Con la fine della mia ultima relazione, ancora sola e con molto da ricostruire. ‘Ce la farò?’ mi sono chiesta. Nella mia solitudine notturna mi sono posta obiettivi, ostacoli in quel momento enormi. Il principale: dedicarmi a me stessa facendomi piccoli regali che soddisfino la mia vanità. Poi… i mini-viaggi in treno, da sola. Torino, Verona, Bologna, Genova. Distanze inimmaginabili solo poco tempo fa per me e per chi mi vuole bene e mi conosce. A marzo la mia conquista dell’Everest! Dopo oltre 16 anni di nuovo in piedi, contro tutti i pronostici! E infine, con la complicità di una carissima persona che mi incoraggia sempre nelle mie stravaganze di qualsiasi tipo, la conquista del mare! Mancano molti giorni, eppure ne sento l’odore, la consistenza, le carezze, il suo insinuarsi dappertutto, come le mani di un amante. Passione che ricambio da tutta la vita, fin dal grembo materno in cui sono stata generata.

Questi i miei ‘numeri’, i miei traguardi, le mie vittorie. Il futuro è già qui!

Le sconfitte? Grida più forte, sei lontano…non ti sento più.

Sempre Vicky!

29 luglio 2012 Posted by | Corpo, Esperienze, Mondo, Persone | , , , , | 40 commenti

Vita indipendente Roma 1-2/ ottobre 2011

VIII Congresso Nazionale Associazione Luca Coscioni
Roma, 1-2 ottobre 2011

Il mio intervento del 02/10/2011

“Un grazie a tutti per l’opportunità che mi date oggi. Non sono esperta, se non dell’argomento che posso rappresentare di piu in quanto vissuto sulla mia pelle: La vita indipendente. Cito da “Relazione al primo congresso dell’Associazione Coscioni

di John Fischetti
“Indipendent Living non significa che noi non abbiamo bisogno di nessuno, che vogliamo fare tutto da soli o che vogliamo vivere in isolamento. Vita Indipendente significa che vorremmo avere la stessa possibilità di controllo e di scelte nella vita quotidiana che i nostri fratelli e sorelle, vicini di casa e amici considerano come garantite. Vorremmo crescere nelle nostre famiglie, frequentare la scuola vicina a casa nostra, usare lo stesso autobus, svolgere lavori secondo la nostra istruzione e le nostre capacità. E la cosa più importante è che abbiamo bisogno di essere responsabili delle nostre vite, e, proprio come chiunque altro, di pensare e di parlare per noi stessi”

Queste parole sono state pronunciate da Adolf Ratzka, leader del movimento europeo per la vita indipendente.” (dal sito di Associazione Luca Coscioni).

In queste poche righe il manifesto, nonchè programma di vita, che una persona con disabilità come me si sente di sottoscrivere ora a conferma della svolta che ha voluto dare alla sua esistenza qualche anno fa trasformandosi da oggetto di trattamenti e servizi in soggetto giuridico presente e consapevole della possibilità e del diritto di decidere senza dover essere influenzata. Nel mio caso lo sono stata, pur con intento positivo, in prima istanza dall’amore per mio marito Lorenzo e dall’enorme gratitudine che avevo e sempre avrò per lui, purtroppo scomparso nel febbraio 2005, per mia figlia e suo marito, per mia madre e per tutte le persone che si sono prese amorevolmente cura di me. Poi sono arrivata io, finalmente!

A nessuno piace essere un numero e noi persone con disabilità lo siamo, a volte spesso con presunto valore zero e non considerate come risorse. Sono qui per raccontarvi in tre punti fondamentali ciò che vorrei vedere sempre piu attualizzato come VITA INDIPENDENTE., ossia la RICERCA E IL DIRITTO ALLA FELICITA’.

1. VITA DI RELAZIONE E MOBILITA’In piena consapevolezza ho il diritto di muovermi in sicurezza quando lo desidero e verso la destinazione che desidero come chiunque altro nel mondo. Se oggi sono qui devo dire senza falsa modestia grazie alla mia forza di volontà, alla possibilità di avere con me la mia migliore amica nonchè compagna di viaggio e assistente contemporaneamente in quanto OSS per professione e passione. Un bacio a lei. Di cuore. Da ultimo, solo in termini di tempo, al mio migliore amico e compagno di questo pezzo di vita, che non smette di incoraggiarmi ad essere me stessa e non mollare. Il mio diritto di scelta per l’assistenza non si può esercitare con le risorse attuali. La legge 162 non basta. L’abbiamo osservato in questi anni. Se il diritto ad una vita indipendente fosse riconosciuto non solo a livello morale ma anche e soprattutto economico, sarebbe un primo passo verso la felicità, scopo della vita umana universalmente e costituzionalmente riconosciuto, preesistente alla vita stessa.

2. DIRITTO AL LAVOROE’ uno dei cardini per una vita dignitosa. Oggi quasi tutti mi vedono solo con i miei limiti, ma io possiedo capacità cognitive, professionalità, esperienza provata per svolgere un’attività, la mia…non una qualsiasi, ma la mia. Perchè accontentarmi? Non voglio vegetare ma vivere. Per l’assistenza personale lo Stato dice di provvedere con la pensione e nel mio caso con l’accompagnamento. Ho bisogno di aiuto, è vero, ma io ho in mente già un mio progetto di vita, LA MIA! ME LO VOGLIO REGALARE OGGI, NEL GIORNO DEL MIO 48mo COMPLEANNO. Amore, lavoro, disposizioni per progetti, in una parola: FUTURO. Che dovrei fare per colmare il gap tra il mio limite e il lavoro? Mi viene in aiuto la tecnologia – pc con software vocali, trackball, domotica, ecc… E’ ora di abolire le barriere e gli incentivi oppure le multe per le aziende in caso di mancata assunzione di persone con disabilità nel proprio organico. Occorre piuttosto incoraggiare progetti di telelavoro concordati tra l’azienda e la persona con disabilità. La legge va completata e superata con l’intelligenza. Finalmente. Si può fare. Io lo voglio fare!

3. DISCRIMINAZIONE. Io mi sento semplicemente e completamente donna e persona. Voglio guardare al mi0 futuro – perche io ne ho uno come tutti voi – potendo alzarmi ed avere una giornata avanti fatta di momenti che non sono affatto scontati. Studiare, lavorare, vivere in un ambiente adatto anche grazie alla tecnologia che già esiste o che arriverà con la ricerca, insieme alle persone che amo e che vorrei vedere libere insieme a me dallo stress e dall’angoscia di un affetto spesso abbruttito dalla forzata copertura di piu ruoli che altri demandano senza scrupoli sempre e solo alla famiglia.

Chiedo a nome di chi non ha voce e per me stessa, per i miei cari, di essere parte consapevolmente attiva, utile e produttiva della società. SENZA BUONISMI NE’ ASSISTENZIALISMO. SOLO RISPETTO.

Grazie per la vostra attenzione.”

VINCENZA RUTIGLIANO

Con immensa gratitudine, sempre Vicky!

3 ottobre 2011 Posted by | Anima, Esperienze, Idee | , , , | 11 commenti

   

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Riproduzione Riservata - Testata Giornalistica n.168 del 20.10.2017

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