Vincenza63's Blog

Conoscersi e parlarsi è un dono

Autismo: una mamma americana racconta/2

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La mamma americana nel titolo è qui su ritratta con uno dei suoi due gemelli nel post originale in inglese che trovate a questo link.

Per la seconda volta mi sono permessa di tradurre nel miglior modo possibile il testo di questo post, perché l’ho ritenuto veramente toccante e soprattutto reale. Un vero aiuto a chi vive questo e anche altri problemi in solitudine.

Potremmo indicare questo metodo di comunicazione a tante altre situazioni di vita in cui le persone restano emarginate.

Un ringraziamento e un abbraccio a questa mamma!

Di seguito trovate il testo tradotto in italiano. Vi saluto tutti! Sempre Vicky.

 

“AUTISMO: UNA MAMMA AMERICANA RACCONTA/2

 

Sì, mi dispiace che a tuo figlio sia stato appena diagnosticato l’autismo.

Un paio di mesi fa ho avuto una conversazione con una conoscente. Non ci frequentavamo da molto tempo, ma avevamo interessi in comune e ci piaceva la compagnia reciproca.

Lei sapeva che a mio figlio era stato diagnosticato l’autismo, si trovava bene a parlare con me. Mi disse che anche a suo figlio avevano appena diagnosticato la stessa cosa.

Prima che potessi pensare ho detto, “Oh cavolo. Mi dispiace di sentire questo”.

Questo tipo di gaffe non è nuova per me. Non sono mai stata brava con il linguaggio “politicamente corretto”. Ma ciò nonostante la nostra conversazione ha pesato molto nella mia mente.

Quello che ho detto è vero. Mi dispiace di aver saputo che a suo figlio è stato diagnosticato l’autismo. Ma non perché l’autismo sia una condizione così terribile da vivere…

Sto tirando su quattro figli. E tutti hanno i propri problemi. Due di loro di recente hanno beccato “Teenager” e potrebbero non riuscire ad arrivare a fine settimana se il loro atteggiamento non sarà chiarito.

L’autismo è solo un problema duro da attraversare. Io conosco alcuni dei sentimenti che lei potrebbe avere nei mesi a venire.

Così quando ho detto “mi dispiace” questo è ciò che intendevo in realtà.

Mi dispiace che al tuo bambino sia stato diagnosticato l’autismo…

Mi dispiace perché comincerai a fare ricerche sulle condizioni di tuo figlio, solo per diventare ancora più confusa di quello che già sei.

Mi dispiace che ci siano più domande che risposte.

Mi dispiace che sentirai il bisogno di diventare un genetista, un neurologo, uno psicologo, un gastroenterologo e un avvocato tutto in una volta.

Mi dispiace per i sentimenti di colpa e inadeguatezza che sperimenterai.

 

Mi dispiace perché la tua assicurazione non approverà la spesa per il trattamento che  tu stai cercando e dovrai combattere con le unghie e con i denti per ottenere i servizi dei quali la tua famiglia ha bisogno.

Mi dispiace perché qualche volta ti sentirai sola, perché penserai che nessuno capisca quello che tu stai passando.

Mi dispiace perché in certe notti sarai sdraiata a letto, chiedendoti cosa avresti potuto fare di più.

Mi dispiace che gente ignorante fisserà la tua famiglia quando uscirete per divertirvi.

Mi dispiace che la consapevolezza dell’autismo non sia lo stesso che l’accettazione dell’autismo.

Mi dispiace che a un certo punto ti troverai intrappolata in un infinito dibattito sui vaccini. Se dovessi usare la parola “cura” pagherai  il prezzo massimo dal gruppo Facebook Support Group Gods.

 

Questo è ciò che intendevo quando ho detto “Mi dispiace”. Ma ancora non era la cosa giusta da dire.

Non è il mio compito tirare fuori tutta l’energia negativa da una madre che ha appena cominciato il suo viaggio attraverso lo spettro. Il mio compito è di spianarle la strada.

 

Ora che ho avuto del tempo per riflettere, so cosa le dirò la prossima volta:

 

Grazie per aver condiviso questo con me!

Come ti senti riguardo alla diagnosi?

Questo ti aprirà così tante porte per il tuo piccolo. Fammi sapere se hai delle domande.

Questo è il mio numero. Sentiti libera di chiamarmi oppure di scrivermi in qualsiasi momento.

Nella nostra zona c’è una bellissima rete di supporto, piena di genitori pronti ad aiutarsi gli uni con gli altri. Mi piacerebbe presentarti a qualcuno di loro.

Abbiamo degli incontri tra genitori e eventi per famiglie spesso. Ti inserirò nella mailing list.

Sono disponibile, in qualsiasi momento tu abbia voglia di parlare.

Benvenuta nella nostra tribù.”

 

4 marzo 2018 Posted by | Dialogo, Esperienze, Idee, Mondo, Persone, Sentimenti | , , , , , , , , | 41 commenti

Un, due, tre… mamma!

Lo sento nell’aria, mi sfiora da lontano attraverso gli annunci alla tv, il vento della festa della mamma sta per investirmi... dovrò solo resistere un po’ per sopportare questo miele eccessivo, questa affettuosità così ‘carica’ che in 364 giorni all’anno viene celata da impegni stressanti, lavoro, figli, interessi, attività per rilassamento psico-fisico.

Lo sento in me. Come una bambina mi metto in ascolto dell’infanzia che la memoria ancora mi regala. Eccomi là, mi vedo chiaramente, proiettata in tre fotogrammi assolutamente diversi tra loro, per scenario, età anagrafica, forza emozionale.  Mi guardo. L’ansia per qualcosa prossimo alla perdita terrena mi afferra. Sarà questo il motivo per cui quella bambina si è apparentemente allontanata da sua madre?

Lo sento sulla pelle. Gli aculei del riccio che si chiude su di sè per non essere ferito… ha imparato, è la natura… niente di psicologico o psichiatrico da indagare. E’ così evidente a me stessa… chi correrebbe incontro alla sofferenza di tante piccole e grandi morti… un pazzo.

Parlavo di fotogrammi.

Il primo. Sono seduta sul divano marrone di velluto, aggrappata insieme agli altri fratelli alle morbide braccia imbottite di mia madre. La bacio, il bacio diventa un morso di possesso, forse un po’ aggressivo. Ogni cucciolo vuole il suo pezzo e la madre si lascia divorare… Avevo sei, forse sette anni. Mi accorgo, da madre, di aver fisicamente smesso quel gioco. Nel mio cuore e nell’odio-amore che provo per la donna che mi ha messo al mondo ritrovo tutta quella fame e sete d’amore mai spenta, solo trasformata. Lei…non so se lo ha capito. Io so che aver perso due cuccioli deboli le ha fatto perdere il gusto del gioco… Ora e spesso sento verso di lei quello stesso slancio mai definitivamente spento. Ma sono diventata grande e idiota…lo ignoro e mi dimentico solo per il tempo di un fotogramma di essere figlia.

Il secondo. Sono una persona che provoca con estrema ironia. Sono una figlia che vuole dominare. Non ho ancora completamente in me il senso di rispetto generazionale. Sono cresciuta sentendomi sempre più grande, a causa delle crescenti e a volte pesanti responsabilità assunte. Avevo una sorella gemella, Raffaella, uno dei cuccioli persi durante il viaggio, nel 1986, venticinque anni fa. Usciamo insieme noi due fino all’età dell’adolescenza. Stessi amici, stessi luoghi, stesse trasgressioni forse… delle quali io pago il conto. Lo schiaffo che vola per il solito ritardo, la carezza e la lode mancata per gli ottimi voti miei, il regalo consolatorio per i tuoi pessimi. Nessuna invidia, esclusivamente un po’ di isolamento e senso di solitudine. Nel misterioso disegno della vita intuisco senza ragione il senso di quello squilibrio  subito e odiato, ora davanti al fotogramma così chiaro e assurdamente giusto.

Il terzo. Ho un borsone da ginnastica con me. Ci ho messo poche cose, quelle più importanti oppure utili. Le altre le ho portate via piano piano negli ultimi tempi. E’ il 15 luglio 1982. Questo è l’ultimo giorno che vivo in questa casa, la sto lasciando, mamma, mentre mi saluti dalla finestra inconsapevole di questo mio progetto di fuga. E’ il giorno della maturità. Scolastica e non solo. Ci rivedremo solo un mese e mezzo più tardi… Che avventura! Il mondo era in festa con me quel giorno, mentre per te sono state ore di angoscia… Che mistero. Ciò che a me dava una gioia estrema coincideva con una rabbia e un dolore grande per te. Quel giorno hai provato le doglie e il dolore del parto…ancora. Mi rivedo felice come non mai mentre corro incontro al mio futuro in questo attimo. Tornassi indietro…lo rifarei.

La consapevolezza di essere passata attraverso questi istanti fissati nella mente e marchiati sulla pelle mi fanno dire: ‘Faccio festa perchè sono viva e lo devo a te!’ Tutti i giorni. Finchè il tempo non ci separerà, per perdere tutta la sua importanza convenzionale e io e te saremo semplicemente due donne fuori dai ruoli. Ti vorrò più bene quel giorno, mamma, senza le maschere che io ho messo, senza le persone che ho qualche volta finto di essere sperando che tu mi amassi come desideravo io.

Un caro abbraccio, sempre Vicky!

6 Mag 2011 Posted by | Esperienze, Persone, Sentimenti | , , | 3 commenti

Voglio ricordare oggi…

V_day_Aldrovandi.jpg    Patrizia, la mamma di Federico Aldrovandi (da www.beppegrillo.it)

Rita Cucchi, la mamma di Stefano    Rita, la mamma di Stefano Cucchi (da ‘La Repubblica’ – Roma)

 

Sì, è un ricordo riservato a loro due in modo speciale, ma solo per avere il pretesto di pensare con affetto, pur non conoscendole, a tutte le mamme a cui è stato barbaramente ed ingiustamente sottratto un figlio.

Sono mamma anch’io da quasi 26 anni, ma non mi sento un’isola e faccio memoria di tutte le situazioni che ho conosciuto oppure vissuto.

Sono una mamma ‘speciale’, seduta su una sedia da oltre 14 anni e vorrei parlare a voi Patrizia e Rita, da mamma a mamma, semplicemente, senza paragoni ma possibilmente in amicizia e solidarietà.
Proprio nel pieno delle mie forze, a soli 32 anni, la mia vita si è fermata, per un po’… Su una sedia a rotelle. Ora non vengo più spinta da nessuno, ne ho una elettronica che uso da sola.

Non è di me che però volevo parlare, ma degli anni di assenza. Voglio solo mostrarvi un lato di una ‘morte’ personale che mi ha tolto anni irripetibili che non potrò più vivere con mia figlia, pur avendo avuto in seguito del tempo, un futuro da vivere con lei successivo al mio problema di salute di 14 anni fa. Gli anni però trascorsi tra quel giorno lontano ma sempre attuale e oggi non ci saranno restituiti. Io non le chiedo niente, lei non ne parla. Eppure è un ‘figlio’ che mi manca. Nella sua adolescenza, nel poter fare cose insieme, in tante confidenze che avrei voluto ricevere… So che voi potete capire.

Sono maestra del nulla. Volevo solo dirvi, care amiche sconosciute, che il mio infinitamente piccolo e provvisorio lutto mi aiuta a provare a mettermi nei vostri panni tutte le volte che vedo foto dei vostri figli pubblicate qua e là e che mi fanno pensare a voi. Pensieri piccoli, umili che venivano anche a me in mesi e mesi di assenza da casa: una sedia vuota vicino a me, una musica nell’aria, il suono di una voce. Vi sono vicina.

Un abbraccio a voi. E un saluto in musica che spero gradirete. Sempre Vicky…

 

 

8 Mag 2010 Posted by | Esperienze, Persone, Sentimenti | , , | 5 commenti

   

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